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民政部冰桶挑战应避免娱乐化商业化倾向

发布时间:2019-10-15 03:16:45

民政部:冰桶挑战应避免娱乐化商业化倾向

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王思聪在进行冰桶挑战。

一桶冰水向自己头上浇去,看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国。这项名为冰桶挑战的项目,旨在帮助肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者。截至昨天21点,#冰桶挑战#话题在新浪微博阅读量已超过10亿,慈善机构5天以来受捐元,超过去年全年的社会捐款。民政部办官方微博昨晚表态:冰桶挑战应避免娱乐化、商业化倾向。

京华时报龚棉

□事件效应

民政部称应避免娱乐化

ALS肌萎缩侧索硬化症,在我国被称为渐冻人症,是运动神经元病的一种,临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。着名的一位渐冻人是物理学家霍金。

冰桶挑战起源于美国,规则是,发起冰桶挑战的人往自己头顶浇一盆冰水,并全程录像,挑战结束后点三名好友参与。近期,全球名流纷纷参与挑战,微软创始人比尔盖茨、苹果CEO蒂姆库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。

一加创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人,他8月17日上传了冰桶挑战视频,并向奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大腕发起挑战。五天内,国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来,络上遍布着冰桶挑战的视频。

针对引起社会广泛关注的冰桶挑战,民政部办官方微博@民政微语昨晚发表微博称:冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者,带动了许多有影响力的人士参与,起到了很好的效果。随着社会关注度的提高,建议活动的组织者更加注重活动的实效,避免娱乐化、商业化的倾向。

□关注患者

王甲欣慰渐冻人不孤单

冰桶挑战的初衷是呼吁全社会关怀渐冻人,中国渐冻人群体借此机会获得了前所未有的关注。王甲可能是我国知名的渐冻人,如今他能动的是眼球。当他用视控电脑在微博上发现冰桶挑战后,简直高兴坏了。

2007年,曾在单位运动会上夺得百米的王甲被确诊为渐冻人。患病期间,王甲成立了渐冻人关爱基金。如今,他24小时离不开呼吸机。

为了照顾王甲,王甲的父母将吉林老家的房子卖掉,来到北京求医。7年来,他们每天为王甲擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液。由于面部肌肉萎缩,王甲只能靠管子向胃部输送营养液。王甲的母亲邓江英每天为他注射4次,每次时隔3小时。王甲目前一个月的花销在6000元左右,为了给他看病,父母已花费近200万元。

8月18日下午,王甲首次为冰桶挑战发声:从无人知晓到全世界都在玩,希望来了。这是上帝的美意。照顾王甲的许虹阿姨说:那天下午大甲累坏了,但特别高兴。

冰桶挑战日益红火起来,王甲通过眼球运动在电脑上写下:真的很欣慰,不管是娱乐还是慈善,都超过了初的期望,越来越多的人开始关注渐冻人,让我们不再孤单。

□家属心声

钮承泽的冰桶格外沉重

在众多挑战者中,台湾导演钮承泽很特殊,因为他的父亲就是渐冻人。父亲发病时,钮承泽只有小学4年级,经过10年的偏方、推拿、针灸、气功、吃药,都没能缓解钮爸爸的病情,他终失去了自主呼吸的能力,只能躺在病床上借助呼吸机生存。

浇完冰水后,钮承泽说:我不会忘记,每个大年夜我们都在医院度过。我弟弟提早结束了童年,妈妈为了筹措看护费四处借贷,我也拍摄了很多不愿意演的电影。身为渐冻人家属,很欣慰大家注意到了这种罕见疾病。但是我更希望这不要只是一场热闹而已。期待透过这样的活动,我们都能多关心这世界从未停止的苦难,多珍惜自己拥有的幸福。

□善款追踪

款项用于梦想支点项目

中国挑战者有许多人将款项捐至瓷娃娃罕见病慈善基金会(以下简称瓷娃娃基金会)。截至昨天21点,该基金会仅通过新浪微博微公益平台挑战冰桶项目的捐款额已超过267万元,超过去年全年的社会捐款(200余万元)。

捐款不是重要的,瓷娃娃基金会发起人王奕鸥主任坦言,我更希望社会大众能更了解罕见病。大部分罕见病缺乏有效的治疗方法,疾病会伴随患者一生。

王奕鸥表示,此次挑战冰桶受捐款项将用于瓷娃娃的梦想支点项目。这一项目不只针对ALS患者,而是对罕见病群体的教育、医疗、就业等方面的帮助。我们要帮助他们充实生活,有融入社会的能力。冰桶挑战帮助外界认识罕见病,可以更好地帮助患者与社会沟通。

瓷娃娃官方微博上写道:是否选择泼自己一桶水并不那么重要,甚至也不仅限于筹款。让更多人关注罕见病,了解罕见病,知道自己身边有这样一个群体,感受他们的痛与乐,乃至进一步与他们相识、相知,才是重要的。

□我国现状

全国罕见病患者超千万

世卫组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%-1%之间的疾病。按照世卫组织的数据,我国罕见病患者在1000万-1300万左右。但专家介绍,许多常见病类也是由大量罕见病构成的,实际数据要庞大得多。

罕见病其实不罕见

北京大学医院神经内科主任医师、北京医学会罕见病分会副主任委员袁云表示,基于中国的人口基数,罕见病其实并不罕见。按照发病比例估算,中国渐冻人在10万左右,北京有人。

在袁云教授多年门诊中,经常接触渐冻人患者,每次下这种诊断都极其为难,大夫能采取的方法非常有限,但仅安慰他们是不够的,因此一些研究此病的大夫患上了抑郁症。

袁云教授表示,全球有近8400种罕见病,其中99%没有有效的治疗方式,1%的患者有药可以治疗。在这1%中,有的病一天花几分钱就能完全控制,但有的病年花费高达两三百万元。对我国很多患者而言,真是叫天天不应,叫地地不灵。

罕见病医保待完善

袁云教授介绍,一些发达国家对罕见病患者有一系列社会保障措施,一旦被诊断为罕见病,社会组织就会配备必要的医疗设备、器械以及护理人员。为避免药企因受众不多而不愿生产罕见病药,发达国家制定了一系列政策保护、倾斜措施,政府承担罕见病患者所需的药费,让药企维持生产。目前国际上许多大型医药集团公司,都在开展罕见病药物研发,我国药政管理部门应当制定政策,让药企及时进军罕见病领域,因为我国罕见病多。

针对罕见病医疗保障困境,近年来多位两会代表频频呼吁,许多专家和社会组织也长期建言完善我国罕见病医保政策。袁云教授表示,只有全社会认识到罕见病不罕见的现实,国家将资源分配到这一领域,才是解决我国罕见病患者困难的根本。

□特别提醒

心脑疾病患者慎玩冰桶

天气炎热时,人全身血管是扩张的,一桶冰水从头上突然浇下,人体血管会立即收缩,引起血压陡升,可能导致脑出血、心绞痛、心梗等意外。另外,

颈椎病患者也不要贸然接受挑战,突然涌下的冰水对颈椎冲击力很大,对于原本就有颈椎损伤或移位的人来说,可能造成严重后果。

□捐款不完全统计

万达集团董事王思聪:100万元

奇虎360董事长周鸿祎10万元

影星陈坤:5万元(曾为成骨不全症捐10万元)

影星姚晨:5万元

小米创办人雷军:1万元

华远地产董事长任志强:1万元

(原标题:冰桶挑战五天捐款超去年全年)

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